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Padres y madres de niños/as con alergia alimentaria se manifestaron para exigir una Política pública integral y universal para atender la enfermedad al MINSAL

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2018-11-25 21:31:51

La manifestación pacífica denominada "La alergia alimentaria existe. Créeme" pretende visibilizar este problema que aqueja a más de 4 mil familias en Chile con diagnóstico confirmado de Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM) yque pertenecen tanto a Fonasa e isapres.


Familias de todo el país impulsadas por “Red de Alérgicos Chile”, que agrupa varias organizaciones que representan a familias con diagnóstico de alergias alimentarias, se congregaron este domingo 25 de noviembre en Santiago, San Antonio, La Serena, Rancagua, Talca y Puerto Montt para exigir una mesa de trabajo que avance en la implementación de una política pública integral,universal, gratuita y oportuna para los niños y niñas con esta enfermedad. 

“Hacemos un llamado a este gobierno a no hacer oídos sordos ante la urgencia de más de cuatro mil familias que hoy clamamos nuestro derecho legítimo de una respuesta estatal que de garantía no sólo a nuestros niños/as sino a todos/as aquellos que prontamente serán diagnosticados con esta dolorosa y costosa enfermedad”,señala la declaración.

Con esta manifestación llamada “La alergia alimentaria existe. Créeme”, padres y madres esperan visibilizar y denunciar además la demora en la entrega de leches en el sistema de salud público; el estancamiento en la promesa del gobierno de la expresidenta Michelle Bachelet de extender el beneficio de entrega de leches al sistema privado; el sistemático rechazo a sus licencias médicas, pese a tener todos los antecedentes médicos que respaldan dicha decisión; la falta de médicos especialistas en todo el país que puedan tratar esta enfermedad; la ausencia de acompañamiento a las familias y la falta de protocolos de salud en redes de cuidado infantil como jardines y colegios. Denuncian que a pesar de haber tenido reuniones con el MINSAL, no han logrado avanzar en temas de fondo que aborden la enfermedad en todas sus aristas y sólo han obtenido respuestas y avances parciales sin una clara intención de reconocer la alergia alimentaria como un problema de salud pública.

Según las cifras del Ministerio de Salud del 2017, más de 4 mil familias en Chile, un 5,5% de la población infantil, padece esta enfermedad. El aumento de casos y la falta de propuestas del gobierno obligó a estos padres a visibilizar esta situación y exigir medidas de parte de las autoridades.

“Nuestra maternidad se ve vulnerada por la falta de políticas hacia esta enfermedad. Muchas madres y padres sacrifican sus puestos de trabajo para poder cuidar a sus bebés, pues en las salas cunas no existen protocolos seguros de cuidados para su alimentación. El rechazo y el no pago de licencias es altísimo, nos vemos enfrentadas a grandes crisis económicas en nuestras familias por no tener cómo costear los alimentos y gastos médicos tan altos. Todo esto lleva a muchas madres y padres a cuadros depresivos severos que afectan aún más la salud del núcleo familiar”, cuenta Consuelo Sepúlveda, psicóloga y madre de un niño con alergia alimentaria.

"Enfrentar el diagnóstico de alergia alimentaria, sumado a la falta de un tratamiento adecuado,no solo tiene efectos en el desarrollo inmediato y futuro del niño o niña que la padece. Además, hay un potente efecto sobre su cuidador y su familia, el cuál crece de manera preocupante como síndrome silencioso, presentando miedo ala comida, culpa, pensamientos obsesivos u saturación temática, falta de redes de apoyo, conflictos relacionales e invalidación, aislamiento social, falta de sueño, desesperación y ansiedad, por nombrar algunos. Ahí radica la importancia de brindar un tratamiento integral para quién padece la alergia alimentaria y su núcleo familiar, que sin ser tratados pueden traer problemas importantes en el desarrollo psíquico y adaptativo del niño y su familia.", complementa Manuela Susaeta, psicóloga de la Red Chilena “Salud Mental Perinatal” y madre de un niño con alergia alimentaria.

Declaración movilización #LA ALERGIA ALIMENTARIA EXISTE. CRÉEME

Manifestación pacífica a nivel nacional

Nuestra agrupación, Red de Alérgicos Chile, se organiza a partir de la urgencia que tienen nuestras organizaciones de familias con bebés y niños que padecen de Alergia a la Proteína de la Leche de la Vaca y/o Alergias Alimentarias Múltiples por visibilizar dicha enfermedad y exigir el cumplimiento de los derechos que hoy vemos vulnerados, de cara al Estado y al MINSAL. Esta enfermedad afecta a más de 4 mil familias en Chile y según estudios, entre en 5% y el 8% de los bebés recién nacidos la padece (cifra que va en alarmante aumento) sin conocer aún sus causas. Cada día las familias que viven esta realidad somos más y debemos enfrentarnos a una realidad poco auspiciosa debido a la falta de apoyo del estado y del desconocimiento generalizado que existe de ella, incluso por profesionales de la salud.

Las familias de Alérgicos Alimentarios exigimos al gobierno que respete y asegure el cumplimiento de nuestros DERECHOS HUMANOS y que desarrolle junto a nosotros una política pública, integral, universal y gratuita que nos permita recibir diagnóstico y tratamiento oportunos.

NUESTRAS DEMANDAS SON:

INSTAURAR UNA MESA DE TRABAJO ENTRE MINSAL Y RED ALÉRGICOS CHILE PARA EL DESARROLLO EN CONJUNTO DE UNA POLI;TICA PÚBLICA INTEGRAL, UNIVERSAL, GRATUITA Y OPORTUNA, QUE CONSIDERE LO SIGUIENTE:

COMUNICAR FECHA CONCRETA Y FORMA DE ENTREGA DE FÓRMULAS HIPOALERGÉNICAS POR SISTEMA ISAPRE.

IGUALDAD DE DERECHO EN ACCESO A PROGRAMA NACIONAL DE ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA PNAC HASTA LOS 6 AÑOS.

CODIFICACIÓN DE LA ALERGIA ALIMENTARIA Y PRESTACIONES ASOCIADAS EN FONASA.

CATASTRO NACIONAL EPIDEMIOLOGICO QUE PERMITA UNA IMPRESIÓN REALMENTE REPRESENTATIVA DE ESTA ENFERMEDAD.

DESARROLLO E IMPLEMENTACIÓN DE PROTOCOLOS DE ALIMENTACIÓN Y PRIMEROS AUXILIOS EN SALAS CUNAS, JARDINES Y COLEGIOS.

CAPACITACIÓN OBLIGATORIA A NIVEL NACIONAL PARA PEDIATRAS, ESPECIALISTAS, PERSONAL MÉDICO DE URGENCIAS Y OTROS PROFESIONALES Y TÉCNICOS DE LA SALUD.

DESARROLLO E IMPLEMENTACIÓN DE PROTOCOLOS DE ATENCIÓN DE URGENCIA Y VACUNACIÓN PARA NIÑO/AS ALÉRGICOS/AS ALIMENTARIOS/AS.

DESARROLLO E IMPLEMENTACIÓN DE GUI;AS CLI;NICAS Y PROTOCOLOS DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE ALERGIA ALIMENTARIA.

PROGRAMA DE EDUCACIÓN Y DIFUSIÓN SOBRE ALERGIA ALIMENTARIA PARA LA POBLACIÓN.

DESCENTRALIZACIÓN DE LA ATENCIÓN MÉDICA Y BONOS DE ACERCAMIENTO PARA FAMILIAS DE REGIONES.

POLITICAS PÚBLICAS DE APOYO MÉDICO MULTIDISCIPLINARIO, NUTRICIONAL Y PSICOLÓGICO PARA EL PACIENTE Y SU CUIDADOR, COMO MI;NIMO.

APROBACIÓN DE LICENCIAS MÉDICAS A MADRES DE BEBÉS APLVY/O AAM Y REVISIÓN DE LOS CRITERIOS PARA SU APROBACIÓN Y RECHAZO.

INGRESO AL GES 2021 CON CANASTA INTEGRAL QUE INCLUYA ATENCIÓN MEDICA MULTIDISCIPLINARIA, APOYO NUTRICIONAL Y PSICOLÓGICO, EXÁMENES,MEDICAMENTOS, COMO MI;NIMO.

ACCESO SEGURO Y OPORTUNO AL AUTO INYECTOR DE ADRENALINA (EFINEFEINA) PARA ALÉRGICOS SEVEROS.





Contacto

Paula +56 999653599

Comunidad de Alérgicos Tribu Maipú

 

Consuelo Sepúlveda +56 9 95384512

Karina Montero+56 9 91908710

SOMOS VOZ,Alergias Alimentarias, Santiago

 

Macarena Muñoz+56952446204

Daniela Rebolledo  +56997572214

Camila Rojas+56933617250

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